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Zeit zu leben

Medizin

Anna Pasdzierny

Sven Gottschling begleitet Menschen, die sterben. Auch Kinder. Seitdem er Arzt ist, setzt er Cannabinoide ein. So behutsam wie möglich und mit existenzieller Wirkung.

Im Palliativzentrums der Uniklinik des Saarlandes leben und sterben – und das ist weltweit einzigartig – junge und alte Menschen zusammen, nicht getrennt. Die Betonung auf leben ist Chefarzt Prof. Dr. Sven Gottschling, wichtig: „Wir schauen ja, was wir noch im Leben erreichen können. Was sich noch ‚rausholen‘ lässt für Patienten und die Angehörigen“, erklärt er. „Für mich ist es ein riesengroßes Geschenk, mit diesen Menschen arbeiten zu dürfen.“ Da geht es um existenzielle Fragen – die betreffen Sterbende genauso wie die, die sie zurücklassen: „Wenn Kinder ihre Eltern verlieren? Das ganz Wesentliche ist ja, je frühzeitiger man Kinder informiert, desto eher gibt man ihnen auch die Chance einer vorweggenommenen Trauer, eines Abschiedes“, erklärt der 46-Jährige. „Wenn man sie mit in die Klinik nimmt, und sie sich verabschieden dürfen, dann erleben wir es extrem selten, dass sich eine pathologische Trauer entwickelt. Und das ist ja auch etwas Beruhigendes.“

Alle Zweifel ausgeräumt

Sven Gottschling beschreibt sich selbst als einen „lebensbejahenden Menschen“. Und das sieht man ihm auf den ersten Blick an: kleine wache Augen, die Haare hochgestellt, und unter seinem weißen Kittel lugt ein farbenfrohes Hemd hervor. Seine positive Grundeinstellung war sicher nötig, um die Idee der altersübergreifenden Station in Homburg durchzusetzen. „Es gab viele Bedenkenträger, die meinten: ‚was müssen Kinder da mit angucken‘, oder: ‚wie traurig ist das für die Erwachsenen, dass da sterbenskranke Kinder liegen‘“. Nachvollziehbarer waren die Zweifel, ob er ein Team zusammenbringen könne, das die große Bandbreite an unterschiedlichen Patienten fachlich stemmen kann – „in jeder Schicht alle Kompetenzen einsetzen zu können, das war schon eine Herausforderung“, gibt er zu. Seit Oktober 2016 läuft es, und zwar so, wie er es sich vorgestellt hat: „Ein Glücksgriff, weil wir nicht mehr die Frage haben, wann wir einen Jugendlichen an einen Erwachsenenmediziner übergeben müssen“. Das geht jetzt Hand in Hand.

Der Familiengedanke zählt

Vor allen Dingen macht es das Leben viel wahrhaftiger – „Wir fördern den Familiengedanken“, so der Mediziner, „Wenn das Enkelkind hier liegt, sagen wir: Bringt die Großeltern mit. Und Angehörige der Betroffenen klären wir auf, begleiten sie – mit altersgerechten Angeboten eben auch für Kinder“. Die Zimmer teilen sich zwar ähnliche Altersgruppen, aber in den therapeutischen Angeboten begegnen sich dann „die schwerkranke 80-Jährige und das elfjährige Kind und malen gemeinsam“, und wenn auf den Fluren Kinderlachen zu hören sei oder ein Bobbycar entlangrase, „dann freuen sich die älteren, teilweise Demenzkranken wie verrückt“, so Gottschling.

Spezialgebiet Cannabinoide

Seine medizinische Laufbahn begann er als Kinderarzt. Auf der Kinderkrebsstation beschäftigte sich der junge Arzt bald mit Komplementärmedizin – habilitierte sich auch auf dem Gebiet – und stieß gleich zu Anfang auf Cannabinoide, die er zur Linderung der Nebenwirkungen einsetzte, die typischerweise mit Krebs einhergehen: Übelkeit, Appetitlosigkeit, nächtliche Unruhe, Tumorkachexie. „Ich würde mal frechweg behaupten, dass ich im Kinderbereich in der klinischen Behandlung wahrscheinlich europaweit die meiste Erfahrung mit Cannabinoiden habe“, sagt der Mediziner. Überheblichkeit ist aber sicher keine Eigenschaft des vierfachen Vaters. Seit er Arzt ist, behandelt er mit Cannabis. 1998 wurde das Fertigarzneimittel Dronabinol verkehrs- und verschreibungsfähig, 2000 begann Gottschling als Kinderonkologe, den flüssigen THC-Extrakt einzusetzen. „Vor Inkrafttreten des Cannabisgesetzes 2017 haben wir 107 Kinder in den letzten fünf Jahren auf Dronabinol eingestellt, seitdem noch mal 40 bis 50“, berichtet er. Vor Anfragen aus allen deutschsprachigen Ländern kann er sich kaum retten, geht aber auch in die Offensive, schult und berät Ärzte aus ganz Europa über die Einsetzmöglichkeiten von Cannabinoiden bei Kindern.

Notfalls: Beratung per Skype

Gottschling arbeitet nicht nur mit Sterbenden, sondern betreut auch ein Schmerzzentrum für Kinder. Und er behandelt auch telefonisch, wenn ein Transport den Patienten überfordern würde. Eltern schicken Gottschling dann ein kurzes Video von ihrem Kind oder er macht sich einen Eindruck per Skype. „Für Kinder gilt noch mehr: Jeder Tag, den ich nicht im Krankenhaus bin, ist ein Geschenk“, das ist auch seine Devise. Gottschling setzt Dronabinol hochkontrolliert ein. Das muss er auch, denn seine Patienten wiegen mitunter nur ein paar Pfund – da macht ein Tropfen schon den Unterschied. „Das kleinste Kind, das ich mit Dronabinol eingestellt hatte, war ein paar Wochen alt“, sagt er, und erklärt, dass er froh ist, hier individuell eindosieren zu können.

Niedrige Dauerdosierung 

Blüten zum Inhalieren zu verabreichen – auch bei seinen erwachsenen Patienten – lehnt er ab, weil er sie zu schlecht steuerbar empfindet: „Da gibt es unglaublich hohe Plasmapeaks, weil das extrem rasch anflutet – gefolgt von einem starken Wirkstoffabfall. Und ich möchte das Risiko einer Toleranzentwicklung und einer psychischen und physischen Abhängigkeitsentwicklung vermeiden“, sagt er. Für ihn macht eine niedrige Dauerdosis mehr Sinn. So niedrig, dass seine Patienten keine wirklichen psychotropen Nebenwirkungen verspüren. Und die milden angstlösenden, schlafanstoßenden Effekte, die sind ja gewollt.
Die Eltern der kleinen Patienten würden schon erst mal ein bisschen komisch gucken, wenn Gottschling Cannabis für ihre Kinder vorschlägt. „Da hilft es auch zu sagen, ich setze ein Medikament ein und schieb keinen Joint über den Tisch“, so der Mediziner. Er drückt sich gern direkt aus – so als sei er verbale Übervorsicht leid wie das vermeintlich rücksichtsvolle Flüstern im Beisein der Sterbenskranken.

Nebenwirkungen fest im Blick

Wenn er ein Kind oder einen Jugendlichen zum ersten Mal mit Cannabinoiden versorgt, dann bittet er die Eltern, ein besonderes Augenmerk auf das Verhalten der Kinder zu haben – wenn sie reizoffener werden und schreckhaft, dann ist das ein Zeichen, dass sie in den Bereich der Überdosierung geraten. „Unter 0,5 Milligramm pro Kilo Körpergewicht habe ich das aber so gut wie noch nie erlebt“, sagt Gottschling und erinnert sich an drei Fälle versehentlicher Überdosierung in seiner Laufbahn. Zweimal haben Väter Tropfen und Milligramm nicht auseinanderhalten können, einmal eine Schwesternschülerin. 10- bis 20-fach zu hoch war die Dosis, und die Folge: „Ein Kind hat 24 Stunden durchgeschlafen, die zwei anderen hatten Alpträume bzw. Halluzinationen. Da haben wir kurzfristig mit Benzodiazepin gegensteuern müssen.“

Lebensqualität durch Dronabinol 

Grundsätzlich sind es die Symptome, die Gottschling mit Cannabinoiden bekämpft, nicht die Erkrankung selbst. Aber oft bedeutet das einen riesigen Zugewinn an Lebensqualität: „Gerade gestern habe ich Dronabinol eingesetzt bei einem Kind mit Mukoviszidose. Die Erkrankten haben in der Regel einen massiven Kräfteverfall. Der Kleine hat wieder mit Appetit gegessen“, beschreibt Gottschling. Trotz seiner langjährigen Erfahrung ist Gottschling manchmal überrascht, was die Cannabinoide bewirken: „Ein Patient hatte ein hochmiserables Anfallsleiden und dazu einen schweren Herzfehler. Bis zu fünfmal am Tag hat er unter Krampfanfällen das Atmen bis zu einer halben Stunde einfach eingestellt, musste gebeutelt werden, damit er doch mal irgendwann schnauft“, erinnert er sich. Die Eltern waren in diesem Fall mit der Bitte auf ihn zugekommen, es mit Dronabinol zu versuchen. Von fünfmal pro Tag reduzierte sich das Leiden auf dreimal pro Woche. „Was das an Lebensqualität für die ganze Familie bedeutet hat, ist offensichtlich.“

Überraschende Wirkung

Ein anderes Mal war es ein 15-Jähriger, der auf Gottschling mit einem Mitschnitt einer Konferenz aus Kanada zukam, die den Effekt von Cannabis auf seine Erkrankung thematisierte. Der Junge litt unter der Schmetterlingskrankheit. Hier sitzen die Hautschichten nicht richtig aufeinander und bei geringster Berührung löst sich Haut ab, verursacht große Narben und durch die Wundheilung extremen Juckreiz. „Da findet sich überhaupt nichts an Literatur“, sagt Gottschling, „es gibt aber Hinweise, dass die Cannabinoide diese Hautzellen stabilisieren – und die Kinder, die ich behandle, bekommen weniger große Wunden, weniger Juckreiz, mehr Lebensqualität“.

Bürokratie gehört dazu

Wenn er zu Cannabis greift, kommen auf den Mediziner Antragsverfahren mit den Kassen zu, und die gehen mit umfangreichen Formularen einher, jedes Mal neu. „Die wollen ja Kosten sparen“, erklärt er, wünscht sich aber weniger Papierberge, die mit dem Gesetz zur Freigabe von Cannabis noch höher wurden. Wenn CBD in Reinform ins Spiel kommt, das nicht-psychotrope Cannabinoid, unterliege es völlig dem „Goodwill“ der Krankenkassen, ob hier die Kosten übernommen werden oder nicht.
„Im letzteren Fall haben die Familien ein paar hundert Euro CBD-Öl-Kosten an der Backe – selbst wenn sie es im Internet bestellen. Die wenigsten Familien mit einem schwerstkranken Kind schwimmen aber im Geld“, weiß Gottschling. Er hofft, dass die jüngste Studie mit durchschlagendem Erfolg bei therapieresistenter Epilepsie eine Basis für die Antragsstellung schafft.

Kinder sterben und trauern anders

Aber wie redet Gottschling mit den kleinen Menschen, die nicht mehr lang hier verweilen? Wissen sie überhaupt so genau, was vor sich geht? „Für ein Kleinkind ist der Tod Abwesenheit auf Zeit – ‚sterbe ich halt, komme ich wieder‘. Kinder haben viel feinere Antennen als wir Erwachsene und viel früher ein viel besseres Gefühl als wir“, beschreibt er. Und er erzählt, wie sterbende Kinder ihre Ahnung oft für sich behalten, weil sie wüssten, dass ihre erwachsenen Angehörigen es gar nicht aushalten. „Sie schützen die Erwachsenen eher“, sagt er. Gottschling weiß das, weil er große Ehrfurcht hat, aber offenbar keine Angst: „Mit Kindern darüber zu sprechen ist oft viel leichter, als man sich das vorstellt“. Es klingt immer auch eine Ermutigung mit, offen zu sein, statt zu verschleiern. Auch trauernde Kinder als Angehörige könne man stärken, indem man sie einbezieht: „Kinder sitzen nicht jahrelang im Tal der Tränen wie Erwachsene. Sie trauern und wollen zehn Minuten später ein Eis oder sich mit den Kumpels treffen. Sie schaffen sich in der Regel immer wieder selbst raus in kurzen Inselchen“, so Gottschling. Bei aller Härte dieses Schicksals, die Konfrontation mit der Wahrheit lohnt sich: „Die beruhigende Kernbotschaft ist: Kinder haben eine unglaubliche natürliche Resilienz, also Robustheit.“ Was diese allerdings übersteigt, ist, wenn man ihnen die Chance des Abschieds nimmt, die Kinder vielleicht sogar anschwindelt und vor dem sterbenden Elternteil abschirmt. „Das passiert leider ganz oft. Das ist etwas, woran Kinder auch zerbrechen können.“

Manchmal gibt es keinen Trost

Wo er selbst an Grenzen der Kommunikation kommt, ist wenn Jugendliche sterben. Und sie erkennen müssen, dass sie das Leben, was sie eigentlich noch vor sich haben, nicht leben werden. „Was hat man da schon Tröstliches im Angebot? Da geht es manchmal nur darum, diese Gefühle mit auszuhalten und nicht wegzurennen“, so der Mediziner. Über seine Erfahrungen und Erkenntnisse hat er ein Buch („Leben bis zuletzt“) geschrieben, das sich zum Bestseller entwickelte. Damit will er Menschen Ängste nehmen. Sein Alltag ist aber überwiegend auf Station, zurzeit betreut er vier Kinder auf der Palliativstation und viele weitere ambulant in der Kinderschmerztherapie. „Chefarzt sein bedeutet viel Administration, aber ich brauche den Patientenkontakt für mein persönliches Wohlbefinden.“ Umso mehr wünscht er sich, dass in der Forschung zu Cannabinoiden mehr passiert, um sich nicht immer neu für den Einsatz rechtfertigen zu müssen. Weil die Industrie kein Interesse hat, einen Pflanzenwirkstoff zu beforschen, der nicht patentierbar ist, erhofft er sich mehr Einsatz durch die Bundesregierung: „Ideen haben wir genug, Forscher auch“, sagt er. Sein Herzenswunsch wäre es, schwerstmehrfachbehinderten Kindern zu helfen, „und da endlich mal zweifelsfrei nachweisen zu können, dass wir mit Dronabinol wirklich exzellente Effekte bekommen“.

Irgendetwas überdauert

Gottschling ist kein religiöser Mensch. Aber er spürt etwas, wenn seine Schützlinge sterben. „Es ist wahnsinnig schwierig, das zu beschreiben“, sagt er zögernd, „es verändert sich etwas in dem Zimmer, das merke ich körperlich, etwas am Raumklima. Für wenige Momente, und danach ist es weg – und dann liegt da wirklich nur noch eine Hülle“. Ganz vorsichtig beschreibt er, was er dahinter vermutet: „Ich habe schon das Gefühl, dass es eine Essenz eines Menschen gibt, eine Seele – was auch immer –, die irgendwo überdauert oder anderswohin düst. Aber die nicht verloren ist“.

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Bildquelle: vvoe – stock.adobe.com

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